不能让稀有病压垮这个家

那天的让稀协和医院稀有病门诊分外繁忙 。在候诊区的有病压垮旮旯 ，我注意到一对30岁出面的让稀夫妻——年青的老公佝偻着背坐在椅子上 ，脸色苍白 ，有病压垮脸颊和额头上布满了暗红色的让稀溃烂创伤；妻子站在一旁 ，手里攥着一沓病历。有病压垮

我走上前问
：“您好，让稀我是有病压垮医院的医务社工，有什么能够帮到您吗？让稀”。

妻子抬起头 ，有病压垮目光里闪过一丝踌躇，让稀低声说：“咱们是有病压垮从甘肃来的 ，看了12年病，让稀一向没确诊
。有病压垮” 。让稀

本来 ，老公叫赵佳飞，妻子叫梁青青。十多年前，赵佳飞仍是个24岁的强健小伙，直到重复高烧、肺炎 、皮肤溃烂一次次将他击倒 。他们跑遍了西北的医院 ，医师们摇头说“查不出病因”，只能一次次用抗生素牵强压住感染。

“最严峻的时分，他连水都咽不下去 。从嘴到喉咙，溃烂得不成姿态，连一口饭都吃不下，只能靠一点点的流食牵强保持生命，瘦了几十斤 。由于关节的肿胀，一条腿现已彻底无法行走。”梁青青的声响有些颤栗。

久闻北京协和医院稀有病医学科是医治稀有病的威望，这次来北京 ，是他们最终的测验。初到这座生疏的城市 ，他们住在最廉价的旅馆。湿润的环境让赵佳飞的肺部感染加剧，直到他们遇到了协和医院的稀有病团队  。医师没有急着开药，而是花了整整一个小时 ，细心问询病史、检查每一张旧陈述。梁青青说
，那是10年来第一次有医师对他们说  ：“别急，咱们渐渐找原因。”
。

评价完他们的窘境后，我马上联络了同心圆协和“爱心小家”项目——一个为贫穷患者供给免费暂时住宿的公益资源。当我奉告梁青青住宿安排好后，她呜咽着说：“从来没想过
，在北京还能有个‘家’。”“爱心小家”尽管房间不大 ，但洁净温暖
。住了一晚后，赵佳飞说：“这儿真好，我昨夜睡了这几个月最结壮的一觉。” 。

接下来的日子，我帮忙请求医疗救助、和谐多学科会诊及入院 、联络稀有病公益安排。等候10多天后 ，赵佳飞的病因总算清晰——先天性免疫球蛋白缺乏症，一种极稀有的免疫缺点病。尽管医治仍然绵长
，但有了精准的确诊和药物 ，他的感染逐步操控住了。

不久前
，在稀有病病房访视时
，我见到他们正和4岁的女儿视频。孩子说：“爸爸快回家。”赵佳飞笑着容许 ，挂断后却悄悄抹了眼泪。梁青青说：“曾经怕自己撑不住，现在……咱们想看着闺女长大
 。” 。

在10多年医务社工职业生涯中，我见过太多生命的磨难，但也见证过很多像赵佳飞一家这样的坚韧。疾病或许能炸毁一个人的免疫系统
，却炸毁不了爱、庄严和期望。每逢看到他们的背影 ，我就想起那句话：“医学治好的是身体，而温暖治好的是人生。” 。

在这条抗击稀有病的路上 ，他们有更多的同行者 。咱们或许无法改写命运的剧本，但至少，能够让每一段挣扎的旅程，少一点孤单 ，多一点光 。

（作者为北京协和医院社会工作部医务社工）。

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